GINA NOS NECESITA APOYEMOSLE

Visitando http://emy-elpoderdelamagia.blogspot.com/, de mi amiga emy y el blog http://senderismogispert.blogspot.com/ de mi amigo luis me he encontrado con esta adorable niña,se llama Gina y padece sindrome de Reet,su madre Elisabet Pedrosa lucha con el dìa a dìa de esta enfermedad y lo cuenta en su libro "Criaturas de Otro Planeta".Con la venta del libro se recaudan fondos para la investigaciòn de esta enfermedad.

Todos podemos ayudar,pon el sello de Gina en tu espacio y pàsalo a los blog amigos.

Si quieres saber màs visita :
http://criaturasdeotroplaneta.wordpress.com/

¿Què es el sìndrome de Reet?

El síndrome de Rett es una enfermedad hereditaria poco frecuente que causa problemas en el desarrollo y en el sistema nervioso, principalmente entre las niñas. Se relaciona con el autismo. Al principio, las bebés con síndrome de Rett parecen crecer y desarrollarse con normalidad. Sin embargo, entre los 3 meses y los 3 años detienen su desarrollo e inclusive pueden perder algunas habilidades. Los síntomas incluyen:

Pérdida del habla

Pérdida de los movimientos de las manos, tales como agarrar las cosas

Movimientos compulsivos, tales como retorcerse las manos

Problemas de equilibrio

Problemas respiratorios

Problemas de conducta

Problemas de aprendizaje o retraso mental

El síndrome de Rett no tiene cura. Algunos síntomas pueden tratarse con medicinas, cirugía y fisioterapia o terapia del lenguaje. La mayoría de las personas con síndrome de Rett vive hasta la edad madura o más. Suelen necesitar cuidados durante toda su vida.

DE OTRO PLANETA

Como una crónica de la lucha contra el síndrome de Rett es como se presenta el libro 'Criatures d'un altre planeta' (Criaturas de otro planeta), escrito por la periodista Elisabet Pedrosa como madre de una de las 350 niñas afectadas en Cataluña. En forma de dietario, el relato explica los momentos cotidianos de forma clara y honesta, de la lucha de una madre, de una de tantas familias, contra la enfermedad, con las dudas, alegrías y tristezas que van apareciendo con el día a día.
Con la publicación de este libro, que es la primera referencia bibliográfica sobre el síndrome, además de hacer máxima difusión, el objetivo es recaudar fondos para la investigación médica (cada lector destinará un euro y medio a este propósito además del 100% de los derechos de autor), la mayor esperanza para los afectados. Desde la Fundación del Hospital de Sant Joan de Déu de Barcelona i la Asociación Catalana de la Síndrome de Rett, en coordinación con otros centros de investigación, el equipo de Mercè Pineda, neuropediatra especialista en el síndrome, está buscando financiación para un proyecto de investigación de tres años que se prevé de nuevas pistas sobre la enfermedad.


AMIGOS SOLO PIDO UN POCO DE SOLIDARIDAD CON LA PEQUEÑA GINA, YO SE LO QUE ES VIVIR DIA A DIA ESTE SINDROME TENGO UNA SOBRINA DE 25 AÑOS, AUTISTA, UN SINDROME MUY SIMILAR ELLA TIENE SU MUNDO MUY PARTICULAR AL QUE EN TODO ESTE TIEMPO NO HEMOS PODIDO INGRESAR POR MAS AMOR O CARIÑO QUE SE LE HA BRINDADO, HE VISTO A MI HERMANA SACRIFICAR SU PROPIA VIDA, RENUNCIANDO A UN DESARROLLO PROFESIONAL, A UNA VIDA SOCIAL,Y AMUCHAS COSAS MAS PARA ATENDER SU PRINCIPAL INTERES QUE ES CONSAGRARSE AL CUIDADO COMPLETO DE SU HIJA, QUIEN AHORA A SUS 25 AÑOS SENTIMOS QUE ESTA PROXIMA A SU NUEVA VIDA PUES LA VIDA DE ESTAS PERSONAS TIENE UN CICLO Y ELLA CREEMOS ESTA EN SU FASE FINAL, PUES APESAR QUE SU VIDA TRANSCURRE COMO SIEMPRE ENTRE MUSICA, MENEOS, RUIDOS CON OBJETOS QUE ELLA PROVOCA Y UNA BUENA ALIMENTACION, VEMOS CON TRISTEZA EL DETERIORO DE SUS ORGANOS QUE EMPIEZAN A DAR SEÑALES DE NO FUNCIONAR YA BIEN, Y SU CUERPO A PESAR DE COMER ELLA MUY BIEN NO ASIMILA PESO MAS BIEN LO VA PERDIENDO, SUS CONVULSIONES SIEMPRE CONTROLADAS CON MEDICAMENTO HOY SON MAS FRECUENTES A PESAR DEL CONTROL MEDICO,VEMOS CON TRISTEZA QUE DESAFORTUNADAMENTE SU CICLO ESTA POR TERMINAR,ASI QUE AMIGOS OJALA ALGO SE PUDIERA DESCUBRIR CON ESTAS INVESTIGACIONES QUE SE ESTAN HACIENDO, Y PARA ESO PIDO SU SOLIDARIDAD, QUIENES ASI LO DESEEN PUBLIQUEN EN SU ESPACIO ESTA ENTRADA, PARA HACER UNA CADENA EN APOYO A ESTE PEQUEÑO ANGEL, UN ABRAZO Y BENDICIONES CON AMOR,DE SU AMIGA.....LUZ ESTRELLA