jueves, 12 de noviembre de 2009

GINA NOS NECESITA APOYEMOSLE







Visitando http://emy-elpoderdelamagia.blogspot.com/, de mi amiga emy y el blog http://senderismogispert.blogspot.com/ de mi amigo luis me he encontrado con esta adorable niña,se llama Gina y padece sindrome de Reet,su madre Elisabet Pedrosa lucha con el dìa a dìa de esta enfermedad y lo cuenta en su libro "Criaturas de Otro Planeta".Con la venta del libro se recaudan fondos para la investigaciòn de esta enfermedad.

Todos podemos ayudar,pon el sello de Gina en tu espacio y pàsalo a los blog amigos.

Si quieres saber màs visita :
http://criaturasdeotroplaneta.wordpress.com/

¿Què es el sìndrome de Reet?

El síndrome de Rett es una enfermedad hereditaria poco frecuente que causa problemas en el desarrollo y en el sistema nervioso, principalmente entre las niñas. Se relaciona con el autismo. Al principio, las bebés con síndrome de Rett parecen crecer y desarrollarse con normalidad. Sin embargo, entre los 3 meses y los 3 años detienen su desarrollo e inclusive pueden perder algunas habilidades. Los síntomas incluyen:

Pérdida del habla

Pérdida de los movimientos de las manos, tales como agarrar las cosas

Movimientos compulsivos, tales como retorcerse las manos

Problemas de equilibrio

Problemas respiratorios

Problemas de conducta

Problemas de aprendizaje o retraso mental

El síndrome de Rett no tiene cura. Algunos síntomas pueden tratarse con medicinas, cirugía y fisioterapia o terapia del lenguaje. La mayoría de las personas con síndrome de Rett vive hasta la edad madura o más. Suelen necesitar cuidados durante toda su vida.

DE OTRO PLANETA

Como una crónica de la lucha contra el síndrome de Rett es como se presenta el libro 'Criatures d'un altre planeta' (Criaturas de otro planeta), escrito por la periodista Elisabet Pedrosa como madre de una de las 350 niñas afectadas en Cataluña. En forma de dietario, el relato explica los momentos cotidianos de forma clara y honesta, de la lucha de una madre, de una de tantas familias, contra la enfermedad, con las dudas, alegrías y tristezas que van apareciendo con el día a día.
Con la publicación de este libro, que es la primera referencia bibliográfica sobre el síndrome, además de hacer máxima difusión, el objetivo es recaudar fondos para la investigación médica (cada lector destinará un euro y medio a este propósito además del 100% de los derechos de autor), la mayor esperanza para los afectados. Desde la Fundación del Hospital de Sant Joan de Déu de Barcelona i la Asociación Catalana de la Síndrome de Rett, en coordinación con otros centros de investigación, el equipo de Mercè Pineda, neuropediatra especialista en el síndrome, está buscando financiación para un proyecto de investigación de tres años que se prevé de nuevas pistas sobre la enfermedad.


AMIGOS SOLO PIDO UN POCO DE SOLIDARIDAD CON LA PEQUEÑA GINA, YO SE LO QUE ES VIVIR DIA A DIA ESTE SINDROME TENGO UNA SOBRINA DE 25 AÑOS, AUTISTA, UN SINDROME MUY SIMILAR ELLA TIENE SU MUNDO MUY PARTICULAR AL QUE EN TODO ESTE TIEMPO NO HEMOS PODIDO INGRESAR POR MAS AMOR O CARIÑO QUE SE LE HA BRINDADO, HE VISTO A MI HERMANA SACRIFICAR SU PROPIA VIDA, RENUNCIANDO A UN DESARROLLO PROFESIONAL, A UNA VIDA SOCIAL,Y AMUCHAS COSAS MAS PARA ATENDER SU PRINCIPAL INTERES QUE ES CONSAGRARSE AL CUIDADO COMPLETO DE SU HIJA, QUIEN AHORA A SUS 25 AÑOS SENTIMOS QUE ESTA PROXIMA A SU NUEVA VIDA PUES LA VIDA DE ESTAS PERSONAS TIENE UN CICLO Y ELLA CREEMOS ESTA EN SU FASE FINAL, PUES APESAR QUE SU VIDA TRANSCURRE COMO SIEMPRE ENTRE MUSICA, MENEOS, RUIDOS CON OBJETOS QUE ELLA PROVOCA Y UNA BUENA ALIMENTACION, VEMOS CON TRISTEZA EL DETERIORO DE SUS ORGANOS QUE EMPIEZAN A DAR SEÑALES DE NO FUNCIONAR YA BIEN, Y SU CUERPO A PESAR DE COMER ELLA MUY BIEN NO ASIMILA PESO MAS BIEN LO VA PERDIENDO, SUS CONVULSIONES SIEMPRE CONTROLADAS CON MEDICAMENTO HOY SON MAS FRECUENTES A PESAR DEL CONTROL MEDICO,VEMOS CON TRISTEZA QUE DESAFORTUNADAMENTE SU CICLO ESTA POR TERMINAR,ASI QUE AMIGOS OJALA ALGO SE PUDIERA DESCUBRIR CON ESTAS INVESTIGACIONES QUE SE ESTAN HACIENDO, Y PARA ESO PIDO SU SOLIDARIDAD, QUIENES ASI LO DESEEN PUBLIQUEN EN SU ESPACIO ESTA ENTRADA, PARA HACER UNA CADENA EN APOYO A ESTE PEQUEÑO ANGEL, UN ABRAZO Y BENDICIONES CON AMOR,DE SU AMIGA.....LUZ ESTRELLA

38 comentarios:

  1. Hola cielo entre todos podremos por lo menso que se vea yo ya lo subi
    un beso

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  2. Hola Estrella, he querido hacer y dedicarte un poema en mi blog, por esa fe inquebrantable, por tu alma blanca, por predicar la paz con el ejemplo... por ser como eres.

    http://hijosdelatirra00.blogspot.com/2009/06/los-icas-del-peru.html

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  3. Hola amiga ojala se consiga todo lo que necesita esta bella niña,muy bella tu entrada, espero que disfrutes de un lindo fin de semana besitossssssssss para vossss.

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  4. Estre, amiga, que triste vida lleva este pequeño angelito, le pediré a Dios en el nombre de Jesús que cubra con su manto de piedad a esta pequeñita, y si todos nos unimos en esta petición y lo hacemos con fe, seguramente nos oirá.
    Jesús dijo todo lo que pidieras a mi padre en me nombre os lo dará.
    Que dios la bendiga y la libere de toda enfermedad..
    Hoy es tarde , mañana te prometo que estará en mi casita.
    Cuidate mucho amiga te quiero, si lo ves a Jaycito dale un beso de mi parte.
    Dios los guarde…besitos y abracitos

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  5. luna gracias eres un ser generoso, y siempre solidaria, un abrazo y bendiciones con amor...luz estrella

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  6. ivan amigo gracias infinitas por tener ese concepto de mi aunke solo soy un ser humano como todos, tus palabras me alientan a ser mejor, ya fui a tu blog anexo y me hiciste llorar no pude comentarte por lo mismo pero lo hare amigo,eres un complice en este mundo de encanto poetico, y escritos de magia y esperanza, te kiero amigo, un abrazo y bendiciones con amor...luz estrella

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  7. sandra gracias por tu comentario y te deseo tb un lindo fin de semana abrazos y bendiciones con amor..luz estrella

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  8. mici amiga gracias por tus peticions para gina, y por tu solidaridad, se ke lo haces con el corazon y eso me llena de esperanza, un abrazo y bendiciones con amor....luz estrella

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  9. Tambien la tengo incluira en unos de mis blog, para difundir y pedir colaboracion.
    Se lo que es vivir con una discapacidad pero la mia no fue catalogada como rara, espero que siguen investigando que haya suficiente dinero para que encuentren remedio para mitigar o atrasar los sintomas.
    con cariño
    Mari

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  10. hay tantos nenes y adultos necesitados de todas las energías y medios para sobrevivir que cualquier ayuda es siempre provechosa

    Un abrazo de solidaridad
    y felicitaciones Estrella por tu sencibilidad

    bendiciones a tu andar

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  11. Mí querida Estrella…
    Hace tiempo que se de tu pena, y aunque no puedo siquiera imaginar el dolor que te causo, puedo hacerme una idea, el caso es que siempre me han afectado sobremanera las tragedias de los mas pequeños… por eso quise arrancarte una sonrisa, recordarte lo buena persona que eres, agradecerte lo amable que eres (y no solo conmigo) eres una persona estupenda.
    Lo volverás a ver (no lo dudes) el será la primera persona que veas el día de tu partida, pero asta entonces quédate aquí con nosotros, sigue regalándonos tu sonrisa, tus palabras, tus pequeños milagros… quédate a nuestro lado, por que en este mundo hace tanta tanta falta gente como tu.
    Un abrazo enorme

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  12. Por cierto pondre un enlace en mi blog a la paguina de criaturas de otro planeta (un granito de arena más) y por supuesto comprare el libro. un abrazo Estrella

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  13. un gusto inmenso pasar por tu blog.. es mi primera visita y no será la última..

    Hermoso gesto solidario tu post.. me quedo conociendo tu blog..

    Te enlazo para poder leerte con mas frecuencia..

    Gracias por tu visita y comentario en mi blog.. Se aprecia de corazón..

    Un abrazo
    Con mis
    Saludos fraternos..

    Que disfrutes de tu fin de semana...

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  14. Muy pequeña es la niña para tener el problema,
    deseo que pueda conseguir algun remedio y que
    pueda llevar una vida mejor,
    muy bonita tu entrada,

    Feliz fin de semana
    un beso
    RMC

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  15. Este comentario ha sido eliminado por el autor.

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  16. Holaaa soy andrea de vision-femenina.blogspot.com

    llegué por medio de otra amiga en común, y sinceramente le mando todas las fuerzas a esta mamá y todas aquellas que deben luchar y luchar por sus pequeños.

    Tengo otro blog más familiar lo voy a postear ahí en estos días.
    placer conocerte
    te espero por mi blog
    besosos

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  17. Hola, ESTRELLA.
    Es un bello gesto el que la madre escriba sobre lo que su hija tiene para que así, con el tiempo, otras personas se informen al respecto.
    Un abrazo
    :)

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  18. Hola Estrella a colaborar se ha dicho, bueno todos a poner ganas y salgan aldenate, animos par ala mama de la niña, pos madre solo hay una.. saludos y lomejor para ti siempre

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  19. Un angel en la tierra esta linda niña. Animos a la familia y a seguir luchando. Besos, cuidate amiga. Grato es leerte.

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  20. Vengo de rutina a desearte buen fin de semana ...me llevo el enlace
    besos
    Marina

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  21. Estre amiga, estoy preocupada hace unos dias no tengo noticias tuyas, te cuento que puse a Gina en mi casita, y tambien en la antigua, asi somos mas, dicen que la union hace la fuerza.
    Amiga Jay nos espera de 2 a 3 aproximadamente.
    Ruego que estes bien..porfa, dame una sñal, hoy estoy todo el dia en casa.

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  22. uyyyyyy...me olvide de dejarte un abrazo y un beso

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  23. Estrella

    é apenas---Poesia
    um beijo

    SEXTA-FEIRA TREZE...


    Hoje, dia de sorte...
    Para muita gente...
    Para outra gente...
    É mesmo azar de verdade...
    Os dias são assim... bons e maus...
    Mas hoje o dia é diferente...
    Sexta-feira treze...
    Dia marcado pela crença...
    Para mim... um igual aos outros.
    E só para contrariar eu...
    Tento que seja um dia bonito...
    Espero que neste dia...
    A sorte apareça...
    A felicidade sorria...
    ... E o chapéu mesmo assim não fique na cama...
    ... E muito menos na mesa...
    ... A escada é escondida...
    ... As pernas não ficam cruzadas...
    ... As tesouras ficam fechadas...
    ... Os sapatos virados ao contrário...
    ... O gato preto que não apareça...
    Tanta coisa...
    Tanta crendice...
    Que sustenta...
    A tradição...
    E eu continuo a gostar sempre de todas as sextas-feiras...
    Pois é mesmo o dia preferido...
    É... fim de semana...



    Lili Laranjo TENHO SELINHO PARA TI...

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  24. Que gran corazón el tuyo , amiga Estrella, ojalá ese angelito se recupere.
    Un besito y buenas noches.
    Lau.

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  25. mary amiga gracias por comentar y tu apoyo a esta causa, no sabia de tu discapacidad, pero espero cada dia sea mejor en tu vida y no te afecte , un abrazo amiga y bendiciones con amor...luz estrella

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  26. elisa..licha azul, gracias por tus palabras u abrazo y bendiciones con amor...luz estrella

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  27. ivan amigo gracias por tus palabras, sensibilizan mi alma, y me hacer kerer ser mejor cada dia, y gracias tb por tu solidaridad al poner el enlace, un fuerte abrazo y bendiciones con amor...luz estrella

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  28. adolfo bienvenido a compartir y leer mis letras, puedes pasar aver todo un fuerte abrazo y bendiciones con amor...luz estrella

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  29. rmc, bienvenido a este rinconcito de sueños, pasare a leerte, para conocer tu rinconcito amigo, recibe un abrazo y bendiciones con amor...luz estrella

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  30. hola andrea agradesco tu solidaridad, y pasare por tu espacio a leerte amiga, un abrazo y bendiciones con amor...luz estrella

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  31. roger asi es amigo muy loable la labor d ela madre y a nosotros no nos keda mas ke apoyar de la forma ke podemos publicando el sello d egina y comprando el libro, un abrazo amigo y bendiciones con amor...luz estrella

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  32. gracias tukito por disponer de tu valioso tiempo en comentar, un abrazo y bendiciones con amor...luz estrella

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  33. poetiza tienes razon estos niños son unos verdaderos angeles ke dios nos envia para enoblecer nuestra alma un abrazo y bendiciones con amor..luz estrella

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  34. marina muchas gracias por tu deseo de igual forma deso un lindo fin d esemana para ti tb disfrutalo yop lo gozare tengo puente tranbajo hasta el martes ke emocion , un abrazo y bendiciones con amor...luz estrella

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  35. mici gracias amiga siempre tan fiel, nos veremos hoy y charlaremos mucho, mientras tanto recibe un abrazo y bendiciones con amor...luz estrella

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  36. lili querida amiga, gracias por siempre venir a traerme tu poesia preciosa, un abrazo d emexixo a portugal, bendiciones con amor....luz estrella

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  37. laury, preciosa, gracias por comentar y por tus palabras dulces un abrazo y bendiciones con amor..luz estrella

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  38. GRACIAS A TODOS Y CADA UNO QUE PUSO SU GRANITO DE ARENA PARA CONTINUAR CON ESTA CADENA DE APOYO A GINA, UN GRAN ABRAZO Y BENDICIONES CON AMOR SU AMIGA...LUZ ESTRELLA

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tu comentario significa mucho para mi gracias...estrella